Mein 3. Lebensjahr

Meine 2. OP (April 08)

Wir waren erst ein Paar Tage aus Vogtareuth zurück, da kam schon ein Anruf, dass wir zu Op kommen können, da ein Kind ausgefallen wäre. Es war sehr überraschend für meine Eltern, denn sie konnten sich mit den Folgen der Op nicht ganz so zufrieden geben, denn es erwartete mich eine halbseitige Lähmung (Hemiparese). Einige Freunde und Familienangehörige machten es meinen Eltern auch ziemlich schwierig. Doch meine Mama hörte auf ihr Inneres und entschied sich mit meinem Papa für die Op. Denn es war auch die einzige Chance für mich, ein Leben ohne Anfälle zu leben. Viel haben meiner Mama die lieben Worte aus dem Rehakids Forum geholfen, vor allem der Austausch mit Heidi über meine beste Freundin Hannah, denn sie hatte die Op schon hinter sich und es ging ihr super, das machte meiner Mama immer wieder Mut. Also machten wir uns auf den Weg. Wir waren am Sonntag da und Mittwoch den 2.04.08 war der große Tag geplant. Ich war auch schon nervös, obwohl ich nicht wirklich wusste, was passieren würde, aber ich spürte den Streß und konnte nachts nicht schlafen und war am Tage sehr unruhig. Es war dann soweit, Oma und Opa waren auch schon da. Ich wurde um 7.30 abgeholt, wieder das selbe wie beim ersten Mal. Diesmal ging alles schneller, meine Eltern konnten um 14 Uhr schon zu mir. Ich schlief friedlich und die Ärzte meinten, es sei alles gut gegangen, so dass meine Eltern in die Ferienwohnung meiner Großeltern gingen, um etwas abzuschalten. Plötzlich kam ein Anruf aus der Klinik, sie sollen sofort auf die Intensivstation. Sie gerieten in Panik und alles Mögliche ging Ihnen durch den Kopf. Als sie dann ankamen, schlief ich. Die Ärztin neben mir erzählte meinen Eltern was passiert war: Ich bekam Probleme mit der Atmung, trotz Beatmungsschlauch. Meine Lunge hat dieses komische Ding irgendwie verweigert, so dass für kurze meine Atmung gefährdet war und ich reanimiert werden musste. Zum Glück war die Ärztin gerade bei mir und hat sofort reagiert. Meine Mama kippte bei dieser Nachricht schreiend um, und meine Großeltern eilten ins Zimmer, die mussten erst nämlich draußen warten. Für meine Eltern war es das schlimmste Erlebnis, doch sie sind froh gewesen, dass ich davon keine bleibenden Schäden trug. Die nächsten Tage waren die anstrengensten für uns alle. Ich fühlte mich nicht wohl und meine Eltern waren sehr erschöpft. Zum Glück kamen immer wieder Familienangehörige uns besuchen und entlasteten meine Eltern etwas. Ich schrie nur rum, es war alles zu viel für mich, überall diese Kabel, dann das Piepen und dauernt wollte jemand was von mir, ich hatte Fieber und Schmerzen. Alles was ich aß, habe ich wieder erbrochen, nichts blieb in meinem Magen, die Sonde hatte ich mir selber rausgezogen, und wollte die auch nicht wieder. Dann dachte man ich hätte einen Liquorkissen am Kopf, jedoch war es eine Blutansammlung, den man punktiert hat, das war sehr unangenehm. Ich musste lange einen Druckverband tragen. Nach einigen Tagen wurd das Erbrechen immer weniger und hörte ganz auf. Aber das Fieber machte was es wollte. Täglich bekam ich alle 4 Stunden Fieber, trotz starken fiebersenkenden Medikamenten. In der Nacht bekam ich immer Schreiattacken, man gab mit etwas gegen die Spastik, da man vermutete, dass die Verkrampfung am Arm und am Bein mir wehtaten. Es wurde besser. Keiner wusste woher das Fieber kommt, die Blutwerte waren alle Ok. Es gab den Verdacht, dass sich meine Schädeldecke entzündet haben könnte und daher das Fieber kommt. Das war wieder schlimm für meine Eltern, denn wenn das so gewesen wäre, müsste man mich nochmal operieren. Und wenn das Fieber nicht aufhören sollte, wollte man nochmal in mein Kopf schauen, ob da eine Entzündung war. Doch zum Glück ging das mit dem Fieber besser. Die Abstände wurden immer größer und in der Zeit ohne Fieber war ich auch besser drauf. Ich konnte mein Arm und mein Bein auch ein wenig bewegen, was ein super Zeichen für die Ärzte war. Also durften wir 3 Wochen nach der Op endlich nach Hause. Leider bekam ich immer wieder Fieber, so dass wir auch in Berlin ständig zur Blutabnahme mussten. Mein Kopf wurde geröngt und ein MRT wurde gemacht, zum Glück war alles ok. So verging die Zeit und plötzlich nach 2 Monaten Fieber, war er verschwunden. Naja so plötzlich auch wieder nicht, denn ich bekam zweimal hintereinander eine Mittelohrentzündung und musste Antibiotika nehmen und danach war das Fieber weg. Ich war trotzdem sehr anstrengend für meine Eltern, ich war mit nichts zufrieden, habe viel geweint, ich hatte ein richtiges Trauma von der Op. Meine Mama hat es mit Homöopathischen Mitteln versucht, mit Bachblüten und mit viel Beten. Langsam langsam kam ich aus meinem Trauma wieder heraus. Und begann Fortschritte zu machen.

Wir sind umgezogen (Juli 08)

Im Juli sind wir umgezogen, da es für meine Eltern immer schwieriger wurde mich zu tragen. Man musste von Auto immer ein ganzes Stück zur Haustür laufen, und den Buggy konnten wir auch nicht unten lassen.

Unsere neue Wohnung ist richtig schön im Erdgeschoß, und ich hab jetzt ein großes Zimmer und sogar ein eigenes Badezimmer von meinem Zimmer aus.

Wir haben auch eine Terasse aus der man in den Hof kommt, wo ein Sandkasten mit einem Häuschen sich befindet, aber ich mag keinen Sand.

 

Mein neues Zimmer
Mein neues Zimmer

Das ist mein neues Zimmer. Ich liebe mein Zimmer und spiele da sehr gerne. Es ist schön groß. Ich hab da meine eigene Schaukel, eine Rutsche, eine Hängematte und vieles mehr.

Reha Vogtareuth (September 08) und PO1

Wir waren für 4 Wochen auf der Reha in Vogtareuth, da haben wir viele liebe Menschen kennengelernt, mit denen Mama immernoch Kontakt hat. Ich habe in der Zeit einige Fortschritte gemacht. Ich bekam Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Musiktherapie. Wir konnten nicht länger bleiben, da Mama wieder mit ihrem Studium anfangen wollte. Aber die 4 Wochen waren genug, denn ich bekomme ja in Berlin auch genug Therapien.

Nach den 4 Wochen blieben wir eine Woche auf Station A, um die Nachuntersuchung zur Op durchzuführen. Es wurde wieder ein EEG und ein MRT gemacht. Zwei Tage hat man sich angeschaut was ich so alles kann und hat meinen Entwicklungsstand auf 12 Monate geschätzt. Das war toll, denn vor der ertsen OP war mein Entwicklungsstand auf 3-5 Monate und vor der 2. OP 8-10 Monate.

siehe: Meine Entwicklung

Saloon Station C
Saloon Station C

Hier sind wir in Vogtareuth mit Papa beim Essen im Saloon. Ich wollte anfangs dort gar nichts essen, nach einer Weile hat es dann doch geschmeckt.

Bei Hannah
Bei Hannah

Hier sind wir zu Besuch bei Hannah. Es war sehr schön mit denen. Wir waren zusammen beim Italiener essen und in Salzburg spazieren. Dann sind wir zum Kaffee nochmal zu Hannah und die Oma und Tanten von Hannah waren auch da. Es war ein sehr schöner Tag.

Mein Kindergarten (seit November 08)

Kita
Kita

Hier auf dem Bild bin ich zum ertsen Mal im Kindergarten. Das ist ein integrativer Kindergarten der Lebenshilfe. Wir sind fast 50 Kinder im Bereich, die sich jedoch nach Aktivitäten wieder unterteilen. Anfangs war es super, doch als Mama mich allein gelassen hat, war ich sehr sauer und hab viel geschrien. Doch nach und nach hab ich mich daran gewöhnt und mittlerweile freu ich mich drauf und Mama wird sogar eifersüchtig, dass ich freiwillig zu meiner Erzieherin gehe. Die Kinder haben mich lieb und wissen genau was ich mag und was nicht. Mein Lieblingsspielzeug, der Musikwürfel, ist auch immer da und wenn ich ankomme, bringt ihn mir immer irgendein Kind gleich her. Ich frühstücke da und esse auch zu Mittag, aber nicht immer gerne, dann bekomm ich nämlich Yoghurt,hehe. Trinken tue ich immer recht brav. Das mit dem Schlafen klappt nicht immer so. Anfangs war ich immer so geschafft von den neuen Eindrücken, dass ich eingeschlafen bin, aber mit der Zeit hab ich gemerkt, dass es interassanter ist, wenn ich quatsch mache und alle Kinder zum Lachen bringe. Deshalb muss ich nicht mehr in den Schlafraum, sonst können die anderen Kinder nicht einschlafen. Meistens schlaf ich dann doch irgendwo (im Buggy, oder auf einem Sitzsack) ein, da ich doch schon müde werde und den Mittagschlaf noch brauche.