Mein 1. Lebensjahr

Mit 3 Monaten fing alles an...

Ich schlief ganz brav gegen 20 Uhr ein. Meine Mama legte mich in meine Wiege ins Schlafzimmer. Nach ca. einer Stunde schrie ich richtig doll. Meine Eltern eilten zu mir und konnten mich nicht beruhigen. Plötzlich wurde ich ganz still, verkrampfte meine Arme und Beine und meine Augen schauten nach oben, das ging einige Sekunden so und dann schrie ich wieder so doll ich kann. Es ging 3-4 mal im Wechsel so. Meine Eltern hatten solche Angst, sie glaubten ich würde keine Luft bekommen. Nach wenigen aber sehr langen Minuten war ich wieder "normal". Wir fuhren ins Krankenhaus, wurden jedoch wieder nach Hause geschickt, da hat man uns gesagt, dass Babys öffter mal komische Sachen machen usw. Wir sollten wiederkommen, falls so etwas wieder vorkommen würde.

 

Nach zwei Tagen passierte es wieder und wir wurden stationär aufgenommen, es wurden EEGs geschrieben, MRT gemacht, Blutabnahme, Liquorpunktion etc. Aber man fand gar nichts, außer dass das EEG auffällig war: es zeigte Krampfanfälle. Man sprach von einer Epilepsie. Für meine Eltern war das ein riesiger Schock, sie konnten es nicht glauben und weinten sehr viel. Ich bekam diese Anfälle täglich mehrmals. Ich bekam verschiede Medikamente, jedoch wurden die Anfälle dadurch nicht weniger. Das Medikament Frisium hat die Anfälle dann abgeschwächt, die sahen dann so aus als würde ich zucken. Das geschah täglich mehrmals, meistens nach dem Aufwachen. So wurden wir dann entlassen und probierten immer wieder verschiedene Medikamente aus, jedoch wurden die Anfälle nicht weniger sondern immer mehr.

Immer mehr Anfälle und keiner weiß warum

Immer wieder mussten wir ins Krankenhaus, um irgendwelche Untersuchungen zu machen und andere Medikamente auszuprobieren. Doch leider half gar nichts und man wusste immernoch nicht woher die Anfälle kamen. Das EEG zeigte auf der linken Hemisphäre, das etwas nicht stimmt. Meine Anfälle glichen den BNS-Anfällen, jedoch sah man im EEG nicht das typische Muster für eine BNS. Ich bekam immernoch das Frisium, das dämpfte mich richtig, so dass ich kaum etwas wahrnahm, natürlich haben auch die Anfälle dazu beigetragen. Ich hatte wieder verlernt mich zu drehen, zu greifen und starrte einfach in den Raum. Ich lebte in meiner eigenen Welt.

Mit sieben Monaten wurde das Frisium ausdosiert und seitdem habe ich wieder etwas mehr wahrgenommen und schaute besser.

Ganz langsam machte ich Fortschritte, das hat meine Eltern immer wieder glücklich gemacht. Ich habe wieder gelernt mich zu drehen (mit 10 Monaten) und wieder zu greifen, aber ich wollte nicht alles anfassen. Gegessen hab ich eigentlich immer brav, jeoch nur püriert. Im MRT hatte mein Arzt etwas vermutet, er war sich nicht sicher, er meinte man müsste ein hochauflösendes MRT machen, um es genauer zu sehen. Er verschaffte uns einen Termin in Vogtareuth. Er ist ein sehr guter Arzt, er war und ist jederzeit für uns da, ob am Tag oder in der Nacht, sogar im Urlaub. An dieser Stelle ein großes Dankeschön an Dr. Hertzberg aus dem DBZ Neukölln.

Hoffnung

Meine Eltern hatten wieder Hoffnung, dass ich diese blöden Anfälle loswerde und mich besser entwickeln kann. Denn wenn im MRT sich die Vermutung bestätigen würde, könnte man mich operieren. Also führen wir nach Bayern, ins Behandlungszentrum Vogtareuth, eine ziemlich lange Fahrt von Berlin, aber ich hab die Autofahrt schon immer geliebt. Dort waren wir dann nur 2 Nächte und bekamen einen neuen Termin zum Monitoring.