Mein 2. Lebensjahr

Das 7 tägige Monitoring war sehr anstrengend sowohl für mich als auch für meine Eltern. Die OP-Möglichkeit kam immer näher, jedoch war man sich noch nicht sicher, so dass wir zu Professor Winkler nach Stuttgart zum hochauflösenden Mrt geschickt wurden.

Ich hab in der Zwischenzeit wieder kleine Fortschritte gemacht. Ich blieb sitzen, wenn man mich hinsetzte und spielte gerne mit Ketten und Schwämmen. Ich nahm sogar mal einiges in den Mund. Das Saugen habe ich leider nicht mehr gekonnt und das Kauen hab ich bis heute nicht gelernt.

Endlich erkannte man die Ursache für meine Epilepsie, ich hatte eine Hirnfehlbildung auf der linken Seite, die Ärtze nannten es: Kortikale Dysplasie.

Es war jetzt sicher, ich konnte operiert werden. Erst waren wir nochmal in Vogtareuth zum 2. Monitoring, damit die Chirurgen die genaue Stelle finden konnten. Der Termin wurde festgelegt, am 29.08.2007. Meine Eltern konnten die Tage kaum abwarten, denn meine Anfälle wurden immer mehr und mehr und an meiner Entwicklung tat sich nicht viel. Ich konnte weder mich selber hinsetzen, noch mich fortbewegen. Ich konnte nicht mal Lautieren. Ich konnte nur AAA sagen.

Wir waren einige Tage vor dem OP-Termin wieder in Vogtareuth zur Blutabnahme, EEG und MRT, Gespräche mit dem Chirurgen und Anästhesisten. Mein Opa und meine Oma kamen am Tag vor der OP, um meinen Eltern zur Seite zu stehen. Ich wurde um 8 Uhr morgens abgeholt und in den OP-Raum gefahren, ich hatte vorher ein Medikament bekommen, damit ich nicht viel davon mitbekomme. Die Zeit verging für meine Eltern überhaupt nicht. Meine Großeltern waren zum Glück da, um die beiden abzulenken. Um 21 Uhr erst durften sie dann endlich zu mir auf die Intensivstation, die OP ist gut verlaufen, es gab keine Komplikationen, jedoch mussten die Chirurgen mehr rausoperieren als geplant, da viele Stellen Anfallsbereitschaft gezeigt haben. Am nächsten Tag bin ich erst wach geworden und der Beatmungsschlauch wurde gezogen. Ich war ziemlich K.O. und konnte kaum meine Augen aufmachen...

Am 5. Tag konnte ich wieder auf die normale Station, jedoch hat mir das alles überhaupt nicht gepasst, ich hab nur gequengelt. Aber das beste war: Ich hatte keine Anfälle mehr. Meine rechte Seite war etwas gelähmt, da man sehr nah am Bewegungsapparat operiert hat, aber das hat sich mit der Zeit innerhalb von 2 Monaten ungefähr wieder gelegt. Nach 12 Tagen durften wir nach Hause. Es war so schön, ich bekam nur noch ein Medikament und hatte keine Anfälle und machte sofort Fortschritte. Ich wurde immer zufriedener und interessierte mich für viel mehr, auch das Essen hat plötzlich besser geschmeckt, so dass ich mehr probiert habe. Ich kam langsam aus meiner Welt heraus und entdeckte Stück für Stück die richtige Welt......

Nach 2 1/2 Monaten Anfallsfreiheit kam der Schock. Ich bekam wieder das blöde Zucken. Erst waren meine Eltern sich nicht sicher, doch dann wurde es immer mehr. Wir waren wieder beim EEG und man sah leider wieder die Anfallsbereitschaft. Trotzdem habe mich weiterentwickeln. Ich begann endlich Gewicht auf den Beinen zu übernemen. Ich brabbelte viel und war zufrieden. Jedoch kam die Unzufriedenheit mit den Anfällen immer näher.

Nach einer Intensivtherapiewoche konnte ich mich endlich selber aufsetzen und konnte aus dem Strohhalm trinken. Ich rollte mich da hin, wo tolle Spielsachen waren. Ich begann langsam auch zu robben an. Mama lockte mich immer mit meinem Schnuller, den ich ja so gern hab. Dafür tue ich alles.

Leider wurden die Anfälle mit der Zeit immer mehr, so dass ich schon so oft wie vor der OP krampfte. Alle hatten Angst, dass ich wieder in meine Welt verfalle. Es kam jetzt nur noch die Hemisphärotomie in Frage, da sich durch Medikamente wieder nichts geändert hatte. Mit dieser Op lag die Wahrscheinlichkeit für eine Anfallsfreiheit sehr viel höher und meine Eltern entschieden sich dafür. Nur mussten wir jetzt auf den Termin warten.

Fortsetzung: Mein 3.Lebensjahr